京东副总裁蔡磊：43岁身患渐冻症，投千万寻药，羡慕路边拾荒老人

孤风婉史

蔡磊
对于已经四十三岁的京东副总裁蔡磊来说，2019年是他人生中最糟糕的一年。
因为他得知自己患上了罕见的渐冻症（ALS），受渐冻症折磨直至死去的病人不计其数。
在蔡磊转战无数家医院都得不到有效治疗后，相比较于其他人的坐以待毙他决定用余生与此病作殊死一搏……

巅峰时患渐冻，夹缝中生存

2018年8月，刚忙完一天工作的蔡磊正打算下班回家，拿起包的时候却发现左手小臂不自觉地肉跳。
蔡磊一开始以为自己只是最近工作太累导致的，打算和之前的偏头疼一样对待，休息几天也许就过去了。
但是令蔡磊没想到的是，这种肉跳持续了半年之久，家里人实在放心不下，便劝他到医院去检查一下。

蔡磊终于找了个休息日去做了一个检查，检查结果出来后，医生给了他一个初步判断，可能是肌萎缩侧索硬化症，也就是“渐冻症”。
拿着报告单的蔡磊不敢相信，医生的话就如同一个炸弹砸了下来，这位医学专家告诉他，让他去北京三院复检一下。
如果能够排除运动神经元病就没有事了，虽然这个时候蔡磊的左臂肌肉已经开始萎缩，但蔡磊还是抱着一丝希望去了。

在北京三院，蔡磊住了四个星期的院，每天就是检查和排查，最终被确诊为“渐冻症”。
“那我是不是快死了？”问出这句话的时候，蔡磊的声音是颤抖着的。医生告诉，渐冻症患者一般有两年到五年的萎缩期。
渐冻症位列世界五大绝症的首位，在它的后面是癌症和艾滋病等。虽然它的临床表现只是肌肉渐渐萎缩，但是却更为棘手，毕竟其他绝症渐渐有了些缓解甚至近乎治愈的方法。

渐冻症不仅没有有效的治疗方法，就连治疗这种病的药物也几十年没有重大突破了，对于患上它的人来说，唯一能做的好像就是迎接最后一天的到来。
听医生介绍完渐冻症，蔡磊彷佛失去了所有的精气神，大脑嗡地一声，差点连站都成了一件困难的事情，回想过去他拼命地工作，加盟京东的十年里，蔡磊几乎没有休过一天的年假。
出生在河南商丘的蔡磊从小就很聪明，父亲是一名军人，对他从小便很严格。

所以他在学校成绩常常名列前茅，但是却很少与人交朋友，直到后来考上中央财经大学，才渐渐有了自己的交际圈。
考入大学后，父亲却病倒了，蔡磊搁下学业，跑去医院照顾患肝硬化的父亲。
那是蔡磊第一次离病魔这么近，常常夜里蔡磊会被父亲的咳嗽声惊起好几次，白天每二十分钟就要帮助父亲翻一次身。
虽然蔡磊陪着家人一起用尽了全部努力，最终父亲还是没能挺过来，享年四十七岁，父亲的早逝也让原本就不富裕的家又雪上加霜。

初入社会时，蔡磊的工资并不高，是在一家机关单位上班，当时的女朋友嫌弃他工资太低，就抛弃了他。
被打击到的蔡磊便跳槽去了万科工作，从此开始了自己在职场里没日没夜地打拼。
为了让自己有一条更光明的路，蔡磊没有任何资源，只能靠自己的努力去拼，所以在别人眼中的“工作狂”，只是不想沦为平庸的斗志罢了，一步一个脚印。

2011年，蔡磊坐到了万科高管的位置，但是这个时候他却选择辞职，去了刚刚开始创业的京东，因为当时互联网已经呈现大趋势，而蔡磊正是看中了这一点。
到了京东，虽然薪资降了很多，但是蔡磊依然是拼命般的状态，十年间京东在成长，他也在成长。
最终凭借一系列的成就稳坐京东副总裁的位置，这个时候的蔡磊才仅仅三十多岁，何其成功。
但是三十多岁的时候，他认为自己年轻力壮，所以已经有六七年的时间没有去过医院做检查了，他的努力也让他在互联网领域获得的成就足以称之为人生赢家。

但是这些东西在这一刻对他都失去了意义，确诊的那一天，他心里只有痛苦，绝望，一个声音不断在问：“为什么是我？”
相比较坐以待毙，蔡磊选择与时间赛跑，从2019年的年初开始，蔡磊开始奔波在全国各大医院之间，只求能够找到治疗自己的方法。
北京协和医院、天坛医院、宣武医院，只要是国内有名的大医院，蔡磊都去尝试过，但是没有一家能够治疗的。
被逼到绝境的蔡磊甚至都开始去找街边上的风水先生，风水先生让他搬出现在的家，他做了。

找民间所谓的“神医”，“神医”给了他一剂“神药”，还是毫无效果，接着他又从国外找到进口药物注射，结果高烧到39度。
最终蔡磊还是选择回到北京三院住院，和蔡磊同一期入院的病友中，蔡磊的病情是稳定的那个，其他人甚至连说话都成了奢望。
而在他之前的一批病人中，已经有三分之一的人病死了，兜兜转转彷佛他能够做的还是只有迎接死亡。

患病之路艰辛，山穷水尽绝望

蔡磊在住院的半年里，几乎夜夜失眠，家人的安慰，朋友的鼓励都无济于事。
蔡磊告诉记者，那个时候自己只有在工作的时候才能减缓一定的病痛，躺下之后，恐惧和焦虑又会随之而来。
妻子段睿在他患病后，除了要陪刚刚生下来的孩子，还会每天到医院来看他，病房里蔡磊告诉段睿，他想要离婚。

曾经意气风发的那个男人，如今却变得对所有失去了自信，他担心妻子会先抛弃自己，便想率先提出离婚，不让段睿有心理负担。
病魔没有来临之前，两人还过着幸福美满的生活，两人是通过相亲认识的，段睿比蔡磊小十一岁，两人携手走进婚姻殿堂的速度用闪婚来形容也不为过。
当时蔡磊只撂下一句，如果觉得两人合适的话，就不要浪费时间，仅仅相识一两个月，段睿也发现了自己和蔡磊相同的三观，于是便结婚了，婚后很快就有了一个儿子。

但孩子刚出生几个月，蔡磊便遭遇了这种不幸，面对蔡磊提出的离婚，却遭到了段睿的大声地拒绝。
伤心的段睿满面泪光地告诉蔡磊：“离婚你想都不要想。”哪怕蔡磊都可能见不到每天的太阳，妻子依然选择陪在他的身边，和他一起对抗病魔，但蔡磊并没有因此而振作起来。
住院的时候，蔡磊认识了不少的病友，手机里面也已经有了十几个病友群，一共上千名病人，曾经对蔡磊而言遥不可及的话题，现在却成为了日日都要提及的东西。

一个病友在群里诉说，自己想喝农药自尽，但是农药放在自己的面前，自己都拿不起来。
对于他们来说，尽快倒下对自己和对家人来说都是一种解脱，看这样的话题越多，蔡磊对生活失去的希望也越来越多。
有时候他站在病房的窗口边，看着下面街道的行人，人来人往，形形色色，垃圾堆边拾拾捡捡的老奶奶，拄着拐棍的残疾人都成了蔡磊羡慕的对象。

为了能够有活着的希望，蔡磊甚至愿意成为试验药物的试验者，连续几天接种多种试验药物，也让蔡磊一直在死亡的边缘徘徊。
有一次他做一个腰椎穿刺，结果触碰到了腰部神经，整个下半身直接又麻又疼，那一刻蔡磊真的生不如死。
病房里感悟人生，绝望中重拾希望

时间渐渐过去，蔡磊的身体也每况愈下，不过在同期的病人中他还算好的，一些病友已经熬不下去离世了。
蔡磊亲眼目睹了一个接一个病友的离去，他也变得坦然了，见惯了生死，蔡磊已经做好了迎接死亡的准备。

这天蔡磊和往常一样去做日常检查，结果被发现体内有一颗恶性肿瘤，这意味着蔡磊的致病原因可能是恶性肿瘤。
相比较于直接患上渐冻症，恶性肿瘤导致的渐冻症虽然也是绝症，但不至于到了无药可救的地步。
病房里，病友们为蔡磊欢呼，这种欢呼雀跃的场景让蔡磊大受震撼。虽然他们也是一只脚踏进了坟墓，但是依然不妨碍他们为身边的朋友存在拯救机会而开心。
一位大妈更是多次主动要求成为活体解刨，她告诉蔡磊，他们还年轻，是社会的栋梁。在这种氛围的影响下，蔡磊决定再一次踏上对抗病魔的征途。

现在全世界仅仅存在一种“特效药”，是名叫力如太的药片，价格不便宜在四千元每盒左右，即使在医保条件较好的北京，也只能报销50%。
这种药每个月要吃上一盒，一共要吃一年半的时间，才能延长2~3个月的时间，对于蔡磊而言药费不过是九牛一毛。
但是引起他注意的是，为什么治疗渐冻症的特效药如此之少？带着这种疑问，他开始自己去查阅资料。

神经系统疾病是人类最“神秘”的疾病，许多药物的研发只能是凭借着猜想去摸索。
就像研究渐冻症的许多药物在起步的一期阶段就宣告失败，加上渐冻症药物即使研究出来后，在高昂的费用下，会去购买的它的人少之又少。
所以投资者不会傻到白白往这里面投钱，而蔡磊愿意做那个傻子。

当问到他为什么要开始研发治疗渐冻症的药物时，蔡磊回答说：

“我既然还有时间，就应该做点事，如果我这个病人都不做，更没有人做，所有的病人和家属无比悲惨，他们身体、家庭、经济陷入绝境，多数没有太大社会影响力，也没有钱，没有资源。”

也许上天让他患上这种病，就是为了赋予他这样的使命。
蔡磊调查发现，北京三院虽然有三千名渐冻症患者，但是这仅仅是九牛一毛，国内每年新增的患者是2.6万人。

对于医生，蔡磊了解到，许多医生一辈子都很难见到一个渐冻症患者，投入到渐冻症的药物研发中，也许一辈子都不会有什么成就，种种因素加到一起让许多医学专家望而止步。
首先蔡磊创建了一家医疗科技公司，以研究渐冻症为主。
为了能让研究团队及时准确地掌握患者的信息，蔡磊打破传统的医疗信息壁垒，他用手上现有的病友群建立了一个患者科研数据库。
这个过程并不是很轻松，其中有一步要填写问卷调查，许多病友都以为蔡磊是骗子，便想拉黑他。

蔡磊一个个打电话过去沟通，最长的一个甚至用了一天，这种建立患者科研数据库的方式是极其有效的，它打破了患者、医生、医院和药企之间的阻隔。
而为了做这一切，蔡磊付出了无比重的艰辛，虽然蔡磊是一名成功人士，手上拥有人脉和资源。
但是一旦超脱了利益，这种人脉和资源就会变得岌岌可危，为了促成公司和科研机构的建成，蔡磊拖着病体重返商界。

立志研发药物，点亮渐冻人生

建立一家医疗科技公司，光靠蔡磊一个人的力量是肯定不够的。按照以往的经验，蔡磊选择去找人融资。
但是这是几十年都没能突破的领域，没有几个人看好蔡磊的项目。更何况就算治疗渐冻症的特效药被研发出来了，能够带回来的利润又有多少呢？
就像许多人质疑为何有些治疗绝症的药物价格高到天上，让人吃不起，其实这些药物的研发成本就是动辄几亿、几十亿美元，所以高成本，低受用人群让很多药企望而生畏。

为了说服投资人和相关药企，蔡磊试图用自己的言语去劝说他们。
他告诉人们，中国每年都会新增2万到3万名运动员神经病病人，发病的人群多在四十到六十岁之间，他们是家里的顶梁柱，一旦有了治病的药物，他们一定会选择购买的。
如果扩散到全球市场，预计会有五千亿的回报，更何况ALS的患者每年还在增加着。

对于蔡磊的这套说辞，有些人会直接反驳他痴人说梦，有人婉拒说下次再谈，更有人告诉蔡磊，给他捐五百万，别再折腾了。
结束一天的工作，坐在车里的蔡磊伤心地哭了起来，仿佛自己又回到了创业时候的艰难，即使右手已经攥不住手机了。
但是他还是会在病友群里分享着自己一天的进程，想要用自己的乐观去影响更多的人。没有人投资，蔡磊就用最原始的办法——募捐。

募捐的形式是进行冰桶挑战，但是收获甚微，不甘心的蔡磊又进行第二次募捐，自己带头捐了一百万，但是最终也就多了不过几十万。
虽然经历过许许多多的失败，但是这都没有吓退蔡磊，蔡磊在这两年间不断地投入精力，彷佛又让他找回了工作时的热血。
全球民间体量最大的单体数据库从他的手上诞生，他还成立了一个公益基金会，专门用来推动治疗渐冻症药物的研发。

没有人投资，蔡磊就自己拿钱往里面填，至今蔡磊已经在这里面投了上千万元，虽然距离药物研发的起步费用还差一段距离。
但是蔡磊还在为缩小这一段距离而不断地努力着，有人将他比作与风车搏斗的堂吉诃德，蔡磊却不这样认为，他认为自己是等待破石而出的孙悟空，只等惊天动地的那一天。
到2020年底，蔡磊的右手肌肉也开始萎缩，左手臂已经全部丧失力量了。

吃饭的时候连举起筷子都很难做到，接受中青网记者采访的时候，蔡磊虽然两只手臂呈现病态，但整个人却呈现一种自信的精气神。
2021年9月底，蔡磊在首都医科大学接受一次全身体检时，被记者拍到一组照片，照片中的蔡磊需要助手的帮助才能喝水，即使已经这样困难了，蔡磊点亮渐冻人生的路程还未停止。
用他自己的话说，绝症路上一半是饿死的，一半是吓死的，他会坦然面对死亡。

即使日后没有希望他也能够踮起脚去寻找希望，即使明天他可能就会倒下，但是他愿意为自己，为广大渐冻症患者们去赌这一把。
身边有爱人为自己加油，身后有万千病友为他打气，这是蔡磊力量的源泉。
虽然他身患大病，但是却能够“燃烧”自己，照亮无数病友的道路，这便是他最大的成功，愿他早日战胜病魔，点亮渐冻的人生。
参考资料

[1]《时代邮刊》，2021年第23期，《京东副总裁蔡磊：生命被“冰封”之后》
[2]中国网，2021年3月23日，《一名京东高管的搏命赛跑：他是渐冻人，他要救更多人》
[3]《钱江晚报》，2021年10月14日，《从京东副总裁到渐冻症患者：蔡磊的中场战事》

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